Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), bireyin gelişimini etkileyen, sosyal iletişim ve etkileşimde bozukluklara yol açan bir durumdur. Dünya popülasyonunda OSB’nin görülme olasılığı yaklaşık olarak 1.5% olduğunu düşünüldüğünde, çok nadir görülen bir bozukluk olmadığını anlayabiliriz. Otizm Spektrum Bozukluğu hakkında bilinçlenmek de işte bu sebeple önemlidir. Ebeveynler çocuklarında bu bozukluğun görülebileceği ihtimaliyle OSB semptomlarını bilmeli; yakın çevremizde, okulumuzda, iş yerimizde OSB’li bir bireyle karşılaştığımızda nasıl davranacağımızı bilmemiz açısından bu konu hakkında bilinçlenmeliyiz.
OSB Nedir?
Otizm Spektrum Bozukluğu, yani OSB, genellikle çocuklarda erken yaşlarda ortaya çıkan, genetik temeli olan bir bozukluktur. OSB’ye spektrum denmesinin sebebi, bu bozukluğun bir cetvel üzerindeymişçesine çeşitlilik göstermesidir. Bazı bireylerde OSB semptomları ve etkileri daha şiddetli olurken bazı bireyler için daha hafiftir. Bu sebeple, OSB bireyler arasında çeşitlilik gösterir. Ama bu çeşitli semptom ve etkiler arasında 2 ana etken vardır ki bunlar OSB’yi diğer bozuklardan ayırır:
-Sosyal iletişim ve etkileşimde bozukluklar
-Tekrar eden veya kalıplaşmış bazı davranışlar
Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerde, sosyal iletişim ve etkileşimdeki bozuklukları görebileceğimiz durumlar bireyin göz kontağı kurmaktan kaçınması, sözlü olmayan iletişimi anlayamaması, karşısındakinin söylediklerine ve duygularına kayıtsız kalması, iletişimin gerçekleştiği bağlama göre davranamamak, mecaz anlam içeren mesajları anlayamamak gibi durumlardır.
Tekrar eden veya kalıplaşmış bazı davranışlar Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerde yeni durumlara, yiyeceklere, insanlara vb. karşı çok fazla stres göstermek şeklinde kendini gösterir. Aynı zamanda, OSB olan bireyler kuralların esnetilmesinden veya rutinlerinin bozulmasından da bir hayli rahatsızlık duyarlar. Herhangi bir nesne üzerinde takılı kalmış aşırı bir odaklanma, duyusal uyaranlara bazen fazla tepki göstermek bazen ise tepkisiz kalmak da yine bu bağlamda sınıflandırılabilir.
OSB’li Bireyler Yaşamlarını Nasıl Sürdürürler?
Bireylere OSB teşhisi uzmanlarca konduktan sonra ebeveynlere büyük iş düşmektedir. Çünkü, otistik bireylerin gelişimlerini en iyi şekilde devam ettirebilmeleri için uzmanlara ihtiyaç varken bütün bu süreç boyunca yanlarında olacak ve maddi yükü taşıyacak olan yine ebeveynleridir. Otistik bireylerin çoğunun yaşamları boyunca bakım ve desteğe ihtiyaç duydukları da bilinmektedir.
50 yıl öncesine göre otizme olan bakış ve otizm tedavisinde ilerlemelerin kaydedilmesiyle artık otizmli bireylerin çoğu konuşabilir, okuyabilir, araba sürebilir, diploma sahibi olabilir ve toplum içinde yaşayabilir duruma gelmiştir.
OSB’li Çocukların Ebeveynlerini Neler Bekliyor?
Yukarıda da söylendiği gibi, otistik çocukların ebeveynlerine büyük iş düşmektedir. Çocuklarının durumu hakkında bilinçlenmek ve çocuklarının ihtiyaçlarına yanıt vermek yapılabilecek şeylerin başında gelmektedir ebeveynler için. Çünkü ebeveynlerdeki tutumun bu yönde olması çocuklarda olumlu yanıt vermektedir.
Otizm teşhisi konan bir çocuğun ebeveyni çocuğu için daha gerçekçi beklentiler sergilemelidir. OSB dil gelişimini, okuma kabiliyetini, motor gelişimini çeşitli şekillerde etkileyebilirken zihinsel engelliliğe yol açabilir. Bu sebeple, otizmli çocuğun potansiyelini en iyi şekilde gerçekleştirebilmesi için uzman kontrolünde ilerlemek daha sağlıklı olacaktır.
Otizmin sosyal iletişim ve etkileşimi etkilemesinin bir sonucu olarak, ebeveyn çocuğun başta sosyal anksiyete olmak üzere diğer birçok kaygı bozukluklarına da hazır olması gerekmektedir. Bunun yanında, agresyon, depresyon, yeme bozuklukları da otizmli çocukları etkilemektedir.
Türkiye’de OSB’li Çocuk Annesi Olmak
Türkiye’de yapılan bir çalışma, otizmli çocuğu olan bir ailede en çok annenin etkilendiğini göstermektedir. Türk geleneksel aile yapısında, çocuğu büyütmenin sorumluluğunun anneye verildiğini göz önünde bulundurduğumuzda bu tablo şaşırtıcı değildir.
Bahsedilen çalışmada anneler, otistik çocukların ihtiyaçlarının karmaşık olmasından, çocuğunun yükünün kendilerine bırakılmasından ve yeterli desteği göremediklerinden dolayı stres altında yaşadıklarını söylemektedirler. Anneler kendi ihtiyaçlarını arkaya atıp kendilerini tamamen otistik çocuklarının bakımına adamışlardır ve geleceğe karamsarlıkla bakmaktadırlar.
Aynı zamanda anneler okullardan daha çok yardım beklemektedirler. Bu noktada, sosyal destek ağının güçlü olmasının gerekliliğini, bütün sorumluluğun anneye bırakılmasının ne kadar yıpratıcı ve yıkıcı olduğunu düşünmek gerekmektedir.
Kaynak:
Bicer, A.H., & Alsaffar, A.A. (2013). Body mass index, dietary intake and feeding problems of Turkish childrem with autism spectrum disorder (ASD). Research in Developmental Disabilities, 34(11), 3978-3987.
Bilgin, H. & Kucuk, L. (2010). Raising an autistic child: perspectives from Turkish mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-99. DOI: 10.1111/j.1744-6171.2010.00228.x
Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum disorder. Lancet (London, England), 392(10146), 508–520. https://doi.org/10.1016/
