Halk arasında “Sara Hastalığı” olarak da bilinen Epilepsi, beynin normal aktivitesinin sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal elektriksel aktivite sonucu bozulması ile oluşur ve kendini epileptik nöbetler ile gösterir. Epilepsi en sık görülen nörolojik rahatsızlıklardan bir tanesidir ve hemen her yaşta görülebilmektedir. Uzun süreli tedavi ve izleme gerektiren bir hastalıktır. Ayrıca kişilerin yaşam kalitesini önemli ölçüde etkiler.
Epilepsili bireylerde nöbetlere bağlı kazalar, fiziksel hastalıklarda artış, anksiyete, depresyon gibi psikolojik sorunlar, hastalarda benlik saygısında azalma, ümitsizlik, saldırganlık, cinsel sorunlar, eğitimsel başarıda azalma, işsizlik gibi sorunlar yaşam kalitesini azaltan faktörler arasında gösterilebilir. Epilepsi hastalarının; sağlıklarını ve özgürlüklerini geriye dönüşümsüz kaybettiklerine inanmaları, ölüm korkusu yaşamaları ve hastalığın kronik olması akut ya da kronik strese neden olabilmektedir.
Özellikle hastalığın belirsiz doğası sebebiyle epilepsili hastalarda psikososyal sorunlar, genel popülasyona oranla daha fazla görülmektedir. Hastanın akademik başarısında düşme, yetersiz ailesel ve çevresel destek, kronik hastalık durumu, toplumdaki epilepsiye yönelik negatif davranışlar psikososyal sorunlara neden olan faktörlerdendir. Bu psikososyal sorunlardan bazıları sosyal izolasyon, sosyal adaptasyon sorunları, benlik saygısında azalma, okul performansında düşme, iş bulmada güçlükler, sosyalliğin ve evlilik yaşamının bozulma olarak sıralanabilir. Epilepsi yüzünden oluşan bilinç kaybı, düşme, kazalar gibi durumlar kişinin günlük fonksiyonlarını etkileyebilir, mesleki ve sosyal işlevselliğini azaltabilir. Özellikle iş olanaklarının azalması gibi sebeplerden epilepsili hastalarda sosyal uyumla ilgili problemler oluşabilir. Bu sorunların en önemli nedeni nöbet geçirme ile ilgilidir. Nöbetler az sıklıkla gerçekleşse bile epilepsi hastaları sürekli yeni bir nöbet geçirme korkusu yaşarlar. Ayrıca epilepsisi olan kişilerde, major depresyon başta olmak üzere psikiyatrik bozuklukların ve intihar girişimlerinin sıklığı epilepsili olmayan kişilere göre daha yüksektir
Epilepsinin hasta ailesinin yaşamı üzerinde de olumsuz etkileri vardır. Çocuklarının epilepsi tanısı almasını kabullenmek aileler için oldukça zordur. Epilepsi, hem hasta ailesi üzerinde önemli derecede psikolojik stres oluşturmakta hem de hasta annelerinin çocuklarının epilepsi olmasını kendilerinin hamilelikte yanlış bir şey yapmalarına bağlayarak suçluluk duymasına sebep olabilmektedir.
Toplumda epilepsili hastalara yönelik sosyal damgalanma sık görülmektedir. Hastalığın kendisinden çok, toplumun epilepsili hastalarına yönelik önyargı, sosyal damgalama, ayırımcılık ve sosyal davranışı epilepsili hastalara zarar vermektedir. Toplumun ön yargısı, tutumları sebebiyle epilepsisi olan bireyler sağlık profesyonellerinden ve insanlardan uzaklaştırabilir.
1997 yılında Dünya Sağlık Örgütü, epilepsiyle ilgili yanlış değer yargılarıyla mücadele için n “Epilepside Küresel Aydınlanma” kampanyası başlatılmıştır. Gelişmiş ülkelerde epilepsi konusunda farkındalığa yönelik yapılan eğitimlerin olumsuz davranışları düzelttiği gözlemlenmiştir. Epilepsi hastalığına yönelik sosyal ayrımcılık özellikle okul çağında olan çocukları olumsuz etkilediği için öğretmenlerin bu konuya yönelik yanlış ve düşünce ve inançları düzeltmede önemli rolleri vardır. Ayrıca epilepsisi olan hastaların ailelerinin epilepsi konusunda bilgi, beceri ve destek gereksinimlerinin belirlenmesi önemlidir. Epilepsili çocuğu olan ailelerin; genetiğin epilepsiye etkisi, antiepileptik ilaçların etkileri hakkında sağlık profesyoneller tarafından bilgilendirilmesi, yaşadıkları korku ve suçluluk duygularının giderilmesi için yararlıdır. Sağlık profesyonellerinin epilepsili yetişkin bireylerin hastalık hakkında bilgi düzeylerini, hastalığı algılayış şeklini, tedavilerine uyumunu etkileyen faktörleri değerlendirerek, epilepsi hastalarının ve ailelerinin gereksinimlerinin planlanmaları gerekir.
Kaynak:
Görgülü, Ü. & Fesci, H. (2011). Epilepsi ile Yaşam: Epilepsinin Psikososyal Etkileri. Göztepe Tıp Dergisi 26(1), 27-32.
http://www.yeditepeepilepsisiz.com/epilepsi/
